Odsłona druga - kobieta i życie.
Blog > Komentarze do wpisu

Co tu napisać?

Gdy w jednej z notek wspomniałam o mojej chorobie, a potem w odpowiedzi na pytanie o objawy odesłałam do mojego starego bloga, lala.lu napisała w komentarzu: "O kurcze! Zajrzę do Twojego starszego bloga. Na jakim teraz jesteś etapie - jeśli możesz o tym napisać. Co można a czego nie można?".

I mam problem, bo ten blog powstał właściwie dlatego, że chciałam się trochę odciąć od SM-u, nie podkreślać choroby i nie afiszować się nią już w tytule i opisie. Absolutnie nie dlatego, że chcę chorobę ukrywać czy też, że wstydzę się jej, ale po to, by nie być od razu postrzeganą przez jej pryzmat. Bo ja to ja – po prostu. A że choruję na SM? No cóż…, a niektórzy mają rude włosy albo słuch absolutny.

Blog "SM i Justyna" będzie sobie pewnie istniał w sieci, tym bardziej, że nadal cieszy się sporą poczytnością. Może komuś pomoże lub choćby zaciekawi – to w końcu prawie pięć lat mojego życia. Ale w pewnym momencie jego formuła przestała mi odpowiadać. Prosto mówiąc: to JA chcę być ważniejsza od choroby! Dlatego przeprowadziłam się tutaj i powoli urządzam swój nowy "dom".

Po przydługim wstępie piszę odpowiedź dla lala.lu. Może opowiem po prostu o moich planach na najbliższe dni, nie unikając pisania o tym, co będzie dla mnie trudne i w czym ogranicza mnie choroba. To da obraz mojego stanu.

Adam (mężu) i ja wybieramy się w sobotę do znajomych – koleżanka miała niedawno kolejne osiemnaste ;-)) urodziny, a jej mąż krótko przed świętami obchodzi imieniny. Znajomi mieszkają na drugim piętrze w starej kamienicy. Jeszcze kilka lat temu nie był to dla mnie problem – teraz już jest, bo schody są strome, z krótkimi stopniami i poręczą tylko z jednej strony. Do tego tak wąskie, że nie zmieszczą się dwie osoby obok siebie, żeby podczepić się lub podtrzymać pod pachę. Mam nadzieję, że dam radę wejść, ale całą akcję muszę mieć dobrze przemyślaną: żadnych bardzo szerokich spodni lub długich spódnic, lepiej kurtkę niż płaszcz, buty, których nie pogubię i oczywiście płaskie (obcasów z bólem serca nie noszę od… chyba 6 lat), włosy – żeby nie przeszkadzały wygodniej będzie spiąć niż rozpuścić, ale tego jeszcze nie przesądzam. Oczywiście dreszczyk emocji będzie – wejdę, nie wejdę? Aha, jeszcze kolega na czatach, żeby światło na klatce schodowej automatycznie się nie wyłączyło. A jak już dotrę na górę (co będzie trwało i trwało), to padnę na najbliższe siedzisko, żeby trochę odsapnąć. Gospodarze i inni goście będą się prześcigać w przyjaznych gestach, żeby mi pomóc: ściągnąć okrycie, odłożyć torebkę, podać kule, pomóc wstać z krzesła czy fotela itd. Nie piszę tego ironicznie, bo to bardzo sympatyczne, że otaczają mnie ludzie szczerze życzliwi, ale nadmiar opiekuńczości grozi zagłaskaniem. Moi bliscy wiedzą, że staram się "siama".

Na imprezę raczej nie wybierzemy się samochodem – musiałby prowadzić mężu, bo ja nie odważam się prowadzić od ponad dwóch lat, a poza tym to żadna przyjemność odśnieżać w nocy i odpalać zmarznięty samochód i wreszcie najważniejszy powód: znajomi robili w tym roku po raz pierwszy domowe wino! Przecież musimy spróbować! ;-))

Przy stole sobie poradzę, choć precyzyjne czynności to dla moich rąk spore wyzwanie. I reakcja na gorące naczynie też bywa nieprzewidywalna – ręka potrafi mi niekontrolowanie podskoczyć albo "zemdleć".

Staram się sadowić blisko łazienki, bo i z tym mam pewne problemy – jak muszę siusiu, to bardzo szybko. :-(

Schodzi mi się po schodach dużo łatwiej niż wdrapuje na nie, ale czy po domowym winku też tak będzie? Hmmm… ;-))

Tak to mniej więcej wygląda.

Po domu chodzę z chodzikiem, na zewnątrz z kulami lub z 1 kulą i kimś pod pachę, na dalsze wojaże – typu sklepy – używam wózka, który na co dzień stacjonuje w garażu. Jak większość chorych na SM mam kłopoty z męczliwością – bywa, że bez przyczyny dopada mnie taka słabość, że nie jestem w stanie zrobić prawie nic – nawet kolejnego kroku czy oddechu. To objaw, którego nie widać i bardzo trudno zrozumieć go ludziom z zewnątrz. Otoczenie myśli nieraz, że to po prostu lenistwo, a naprawdę tak nie jest. Zdarzyło mi się np., że nie byłam w stanie pokroić ogórków i pomidorów, które chciałam podać gościom – nie miałam siły podnieść rąk i robić nimi czegokolwiek.

Zaskoczyło mnie pytanie:"Co można a czego nie można?". Jak to rozumieć? Wg mnie wszystko można. Jeśli daje się radę, to jaki problem?

A nawet jeśli mamy jakieś ograniczenia, to przecież nie można kryć się za nimi, traktować ich jako parawanu. Lepiej pogłówkować, jak je obejść, żeby czegoś fajnego nie przegapić i jak najwięcej łyknąć z życia.

czwartek, 13 grudnia 2012, ju-sty-na

Polecane wpisy

  • Melduję, że znowu jestem...

    ..., ale nie tutaj. Wróciłam na mój stary, dobry blog SM i Justyna . Na tym nie czułam się dobrze.

  • Nowy

    No, już przyszedł. Fajerwerki w naszej okolicy były huczne i widowiskowe, ale "amunicja" już się skończyła. Co jeszcze? Po północy sąsiedzi zrobili nam bardzo s

  • Rozśmieszyło mnie :-)))

Komentarze
2012/12/13 13:40:00
Droga Justyno! Dziękuję Ci za te wszystkie wyjaśnienia. Zapytałam o nie nie z ciekawości, ale z zupełnie innej motywacji, której nie nazwałabym współczuciem, bo to nie adekwatne, ale raczej współodczuwaniem. Chyba całkiem ludzkie. Twój blog jest wśród moich ulubionych, bo interesuje mnie to, kim jesteś, co myślisz, robisz, czujesz. A jestem przekonana, że to, kim jesteśmy i jak się zmieniamy, zależy w dużej mierze od tego, co nas w życiu spotyka. Trudno się zgodzić ze stwierdzeniem, że ja to ja, a mój SM to inna sprawa. Na moje rozumienie Twojego pisania na pewno wpłynie wiedza, którą tu podałaś - przypomnij sobie jak Ci na niemoc zaproponowałam poczytanie sobie i dopiero mi odpisałaś, że ta niemoc to jest przewlekła choroba (poczułam się jak idiota).
Tymczasem wszystkiego dobrego! Siedzę w pracy ze skrętem żołądka, bo czkam na kuriera z ważną przesyłką, na którą ode mnie czeka cała wielka firma. Najchętniej poszłabym w tym momencie do domu, bo gościa jeszcze nie ma a już za 20 min. 14.00. Zabiją mnie tu.
-
2012/12/13 18:19:58
lala.lu, przeżyłaś? Kurier dotarł? :-) Nie sroż się! Ja to wiem, że nie o zwykłą ciekawość chodzi - już na tyle Cie poznałam (rozejrzałam się po Twoim blogu). I widziałam też, że mój blog jest u Ciebie w ulubionych. Dziękuję! :-))
Myślę, że Twój pogląd, iż to, kim jesteśmy i jak się zmieniamy, zależy w dużej mierze od tego, co nas w życiu spotyka, jest słuszny. Gdyby nie choroba zajmowałabym się na co dzień czymś innym, a może i była gdzie indziej. Ale są też we mnie cechy niezależne od tego co na zewnątrz - i tak rozumiem to moje "ja to ja".
-
2012/12/13 18:35:23
Kurier przyjechał o 15.00. Młody chłopak na moje ciężkie spojrzenie opowiedział, że zleceniodawca mógł zaznaczyć, że paczka ma dotrzeć np. do 12.00. Rozwiozłam to, co dostałam, a były to kartki świąteczne. Wytrzymałam ciężkie spojrzenia innych. Później obejrzałam plakaty... i napisałam e-majl z wyjaśnieniem, dlaczego ich nie przyjmę. Czeka mnie na początku tygodnia wycieczka na drugi koniec Polski, żeby przypilnować niespitolenia czegoś znacznie ważniejszego. Czytałam, że macie firmy poligraficzne, to mniej więcej możesz sobie wyobrazić, o co mi chodzi.
-
2012/12/13 18:45:05
Z poligrafii już wyszliśmy, ale siedzieliśmy w tej branży ponad 10 lat. Pilnować zleceń warto, bo "spitolenie" to częsta przypadłość wśród drukarzy. I cały nakład do kosza. :-((
-
2013/01/02 20:31:21
czy wiesz gdzie można znależć lala.lu
-
2013/01/02 21:02:29
Niestety nie wiem.
-
2013/01/03 16:54:55
szkoda bo zrobiła straszny galimatias a teraz stchórzyła.a tak a propos poligrafii:jak są spitolone pliki to święty dobrze nie wydrukuje tylko spitoli tak jak to się stało w przypadku lala.lu,która przecież pracuje w wydawnictwie uczelnianym we wrocławiu
-
Gość: Iwona, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2013/07/22 19:09:43
Trzeba walczyć do końca mimo, że nadziei nie ma.
-
Gość: Rwa kulszowa_, *.neoplus.adsl.tpnet.pl
2013/08/05 11:58:51
Kurierzy czasem zawodzą, to prawda.